Les corridors du quotidien : Paul Fustier

L'Eloge de la faiblesse L’éloge de la faiblesse : voici deux mots rarement associés et ce titre de l’ouvrage d’Alexandre Jollien nous indique d’office que ce texte, éminemment philosophique, montre les paradoxes du combat de la vie de l’homme. L’auteur lui-même est encore une association inhabituelle : infirme moteur cérébral depuis sa naissance et écrivain philosophe depuis 1999. Nous verrons dans cet ouvrage que cette association incongrue n’est autre qu’une relation de cause à effet, bien qu’une même cause ne provoque pas toujours les mêmes effets et dans le cas de notre philosophe, l’effet est surprenant mais il en a lui-même bien identifié la cause. Alexandre Jollien est né en Suisse à Savièse le 26 novembre 1975. Lors de sa venue au monde, son cordon ombilical enroulé autour du coup prive son cerveau d’oxygène et cause une athétose, une IMC (infirmité motrice cérébrale). Il passera dix-sept des premières années de sa vie en institution spécialisée où il apprendra les gestes de la vie quotidienne mais aussi où il créera les fondations de sa pensé en exerçant un esprit d’analyse et de critique sur l’institution.

Le polyhandicapé et son soignant : Bernard Durey Bernard Durey est psychanalyste. Il est intervenu durant de nombreuses années dans différentes institutions en tant que thérapeute auprès de personnes polyhandicapées et régulateur d'équipe. Il a également travaillé sur l'autisme et a écrit un livre sur le sujet en 1995 "Autismes et humanité" auquel il fait plusieurs fois référence dans cet ouvrage. Cet essai, paru en 1997, se base sur l'expérience de l'auteur, en tant qu'intervenant dans le cadre d'une formation du personnel sur l'analyse des pratiques professionnelles, au sein du domaine d'Espagnet. Cet établissement situé dans le département du Gers regroupe un foyer de vie, un foyer d'accueil médicalisé (FAM) et une maison d'accueil spécialisé(MAS).

Le miroir brisé

La synthèse Dans ce livre, Simone Sausse à travers son expérience de psychanalyste, nous livre sa réflexion sur le handicap. Elle aborde des thèmes tels que l’annonce d’un handicap à la naissance. Elle énonce des concepts tels que la construction du narcissisme et de l’image du corps. Elle expose des problèmes comme le regard et les représentations sociales du handicap. Ou encore elle nous parle des difficultés entre parents et professionnels. Simone Sausse tente de sensibiliser les personnes à propos du handicap. Elle démontre qu’il concerne tout le monde et non pas uniquement ceux qui y sont confrontés. Elle aimerait voir la société évoluer. Les personnes handicapées ont aussi leur place, ils existent. On parle souvent du handicap en termes de différences alors que « qu’est-ce qu’un handicapé ? - Celui qui te fait croire que tu es normal. » Dans cet ouvrage, elle expose la souffrance des parents devant leur enfant handicapé. Dans un premier temps, à l’annonce du handicap. Puis, dans le difficile parcours d’accompagnement de cet enfant tout au long de leur vie. Elle évoque aussi la grande solitude dans laquelle se trouve ces parents. « L’enfant handicapé envoie à ses parents une image déformée, tel un miroir brisé, dans laquelle ils ont du mal à se reconnaître ». Toutefois, elle explique que ces enfants ont aussi besoin de parler : ils ont des choses à exprimer. Ils ont besoin qu’on leur parle de leur handicap : « Je suis trisomique et toi ? ». Le problème est surtout que ces enfants ne sont pas écoutés : « c’est comme si l’on pensait qu’il n’a rien à dire de son handicap. Mais plus étonnant encore : c’est comme s’il n’avait rien d’autre à dire non plus. »

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.