Les corridors du quotidien : Paul FUSTIER

Monsieur Butterfly : Howard Buten, Comme dans l’opéra de Puccini, le livre d’Howard Buten présente une histoire d’amour, non pas un amour qui se noue entre deux adultes, mais un amour paternel entre un père et ses enfants. Un amour qui se renforce, qui grandi chaque jour, jusqu'à ce que les enfants deviennent pour le narrateur la seule raison de vivre.

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.

Le handicap ou le désordre des apparences : Alain BLANC L’ouvrage d’Alain Blanc, « le handicap ou le désordre des apparences », dont j’ai fait le choix de présenter son contenu, constitue une approche sociologique de la notion de déficiences, celle-ci est considérée comme un « fait social total ». Les personnes handicapées, porteuses de déficience, représentent un « désordre des apparences », constituent, un trouble à l’ordre public, le handicap déstabilise l’ordre des relations sociales. Il envisage la situation des handicapés comme un point de fixation à des relations « différentes ». Dans son introduction, Alain BLANC écrit que la déficience sur une personne handicapée, modifie sa forme, sa fonctionnalité et l’usage de son corps, ainsi que ses capacités d’être, sans omettre que ces personnes restent avant tout des humains. Son hypothèse centrale est que la déficience situe son possesseur dans un espace qui n’est ni celui de l’exclusion irrévocable, ni celui d’une intégration pleine et entière. Cet entre-deux correspond au concept de « liminalité » fondée par VAN GENNEP (ethnologue français) et de Robert Francis MURPHY (ethnologue américain), en somme une étape entre deux statuts, celui de l’incorporation et de l’exclusion.

Le handicap par ceux qui le vivent : Charles Gardou « Le handicap par ceux qui le vivent » est une succession de témoignages de dix-sept femmes et hommes en situation de handicap qui prennent la parole. Pas seulement pour témoigner des galères de leur vie quotidienne, mais surtout pour décrire leur relation au monde. Ce qu’ils disent aux « valides » n’est pas agréable à entendre. Ce livre fait exploser les préjugés et trace le chemin vers la reconnaissance mutuelle avec les « bien-portants ». Charles Gardou est professeur à l’université Lumière Lyon 2. A partir d'un itinéraire anthropologique qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, l’auteur consacre ses ouvrages à la vulnérabilité et à ses multiples expressions, en particulier aux situations de handicap. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une douzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et il dirige les collections « Connaissances de la diversité » et « Reliance » aux éditions Erès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.