Découvrir les déficiences intellectuelles

"Lambeaux" de Charles Juliet Charles Juliet est née le 30 juillet 1934 à Jujurieux(AIN). A l’âge de 3 mois il est placé en famille d’accueille paysanne suisse. En 1946, il entre à l’école militaire d’Aix en Provence qu’il quitte en 1954 pour entrer à l’école de santé militaire de Lyon. En 1957, il abandonne ses études de médecine pour se consacrer à l’écriture. Son premier livre parait en 1978 « journal ». Charles Juliet mettra 12 ans (de 1983 à 1995) pour écrire l’histoire de sa vie « Lambeaux ».

Autiste ? Pour nous, l'essentiel est invisible.

Ce témoignage est celui d'une maman qui, courageusement, relate son parcours, et celui de son fils Louis dans un récit prenant. Elle décline dans ce livre, les difficultés rencontrées avant le diagnostic. Elle exprime également le manque de positionnement de la part des médecins qui par peur de poser un diagnostique, reste dans le silence, alors que la maman a reconnu des traits autistiques.

Elle évoque aussi les difficultés avec la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH), les différents professionnels qu'elle visite ( psychologue 1, psychologue 2, ce qui permet de se rendre compte du grand nombre de professionnels rencontrés et des changements répétitifs que devait subir l'enfant). Elle explique de façon surprenante le quotidien à la maison, la peur incessante de recevoir des mots de la part des institutrices dans le cahier de liaison, ou l'angoisse d'un refus de prise en charge de la part de l'école. L'auteur a décliné tout au long de son ouvrage les différentes difficultés, les craintes, les moments de bonheur ; de leur quotidien.

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.

Si l'on me touche, je n'existe plus : Donna Williams Le titre original est Nobody Nowhere qui signifie « personne nulle part ». Il fut traduit en français et publier pour la première fois en 1992. Ce livre devint un best-seller international, lu par des millions de gens dans le monde entier. En effet, ce fût le premier témoignage d'une personne diagnostiquée autiste. En 1995, elle devint "consultante dans le domaine de l'autisme" et a travaillé sur le spectre autistique avec divers professionnels et familles. Donna fait partie des autistes à "haut fonctionnement" appelé aussi syndrome d'Asperger.