Brûlée vive de Souad

L'Eloge de la faiblesse L’éloge de la faiblesse : voici deux mots rarement associés et ce titre de l’ouvrage d’Alexandre Jollien nous indique d’office que ce texte, éminemment philosophique, montre les paradoxes du combat de la vie de l’homme. L’auteur lui-même est encore une association inhabituelle : infirme moteur cérébral depuis sa naissance et écrivain philosophe depuis 1999. Nous verrons dans cet ouvrage que cette association incongrue n’est autre qu’une relation de cause à effet, bien qu’une même cause ne provoque pas toujours les mêmes effets et dans le cas de notre philosophe, l’effet est surprenant mais il en a lui-même bien identifié la cause. Alexandre Jollien est né en Suisse à Savièse le 26 novembre 1975. Lors de sa venue au monde, son cordon ombilical enroulé autour du coup prive son cerveau d’oxygène et cause une athétose, une IMC (infirmité motrice cérébrale). Il passera dix-sept des premières années de sa vie en institution spécialisée où il apprendra les gestes de la vie quotidienne mais aussi où il créera les fondations de sa pensé en exerçant un esprit d’analyse et de critique sur l’institution.

Autiste ? Pour nous, l'essentiel est invisible.

Ce témoignage est celui d'une maman qui, courageusement, relate son parcours, et celui de son fils Louis dans un récit prenant. Elle décline dans ce livre, les difficultés rencontrées avant le diagnostic. Elle exprime également le manque de positionnement de la part des médecins qui par peur de poser un diagnostique, reste dans le silence, alors que la maman a reconnu des traits autistiques.

Elle évoque aussi les difficultés avec la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH), les différents professionnels qu'elle visite ( psychologue 1, psychologue 2, ce qui permet de se rendre compte du grand nombre de professionnels rencontrés et des changements répétitifs que devait subir l'enfant). Elle explique de façon surprenante le quotidien à la maison, la peur incessante de recevoir des mots de la part des institutrices dans le cahier de liaison, ou l'angoisse d'un refus de prise en charge de la part de l'école. L'auteur a décliné tout au long de son ouvrage les différentes difficultés, les craintes, les moments de bonheur ; de leur quotidien.

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.

Le ventre de l'Atlantique Fatou Diome Ce roman est divisé en plusieurs temps. La narratrice, Salie, est partie de l’île de Niodior pour venir vivre en France avec son mari (elle est divorcée au temps de la narration) et elle est écrivaine à Strasbourg. A Niodior, son petit frère Madické n’a qu’un seul souhait : réaliser son rêve. Il veut devenir un grand joueur de football et peut-être un jour, pouvoir jouer aux côtés de son idole, Maldini un joueur Italien. Les seuls contacts que Salie garde avec Madické est lorsque ce dernier l’appelle pour connaître les résultats des matchs. Cependant, Salie n’arrive pas à lui faire comprendre que la France est loin d’être le paradis pour les immigrés car Madické ne voit que la gloire mais surtout un accès à son rêve et ne veut pas entendre les arguments de sa sœur. Tout au long du récit, on apprend beaucoup de chose sur ce qu’a vécu Salie au Sénégal mais toujours par petites bribes et anecdotes. Elle a été élevée par sa grand-mère car, étant une enfant illégitime, sa mère s’est mariée avec un cousin lointain qui la convoitait depuis un long moment. Cet homme ne voulait pas « d’un enfant du diable dans sa maison » et voulait à tout prix éliminer Salie ; c’est donc sa grand-mère qui l’éduque.