L'école des chances : Francis Dubet

Le handicap ou le désordre des apparences : Alain BLANC L’ouvrage d’Alain Blanc, « le handicap ou le désordre des apparences », dont j’ai fait le choix de présenter son contenu, constitue une approche sociologique de la notion de déficiences, celle-ci est considérée comme un « fait social total ». Les personnes handicapées, porteuses de déficience, représentent un « désordre des apparences », constituent, un trouble à l’ordre public, le handicap déstabilise l’ordre des relations sociales. Il envisage la situation des handicapés comme un point de fixation à des relations « différentes ». Dans son introduction, Alain BLANC écrit que la déficience sur une personne handicapée, modifie sa forme, sa fonctionnalité et l’usage de son corps, ainsi que ses capacités d’être, sans omettre que ces personnes restent avant tout des humains. Son hypothèse centrale est que la déficience situe son possesseur dans un espace qui n’est ni celui de l’exclusion irrévocable, ni celui d’une intégration pleine et entière. Cet entre-deux correspond au concept de « liminalité » fondée par VAN GENNEP (ethnologue français) et de Robert Francis MURPHY (ethnologue américain), en somme une étape entre deux statuts, celui de l’incorporation et de l’exclusion.

Si l'on me touche, je n'existe plus : Donna Williams Le titre original est Nobody Nowhere qui signifie « personne nulle part ». Il fut traduit en français et publier pour la première fois en 1992. Ce livre devint un best-seller international, lu par des millions de gens dans le monde entier. En effet, ce fût le premier témoignage d'une personne diagnostiquée autiste. En 1995, elle devint "consultante dans le domaine de l'autisme" et a travaillé sur le spectre autistique avec divers professionnels et familles. Donna fait partie des autistes à "haut fonctionnement" appelé aussi syndrome d'Asperger.

Cultive ton jardin, p'tit bigleux de Philippe Menaut Ce livre est un récit autobiographique de Philippe Menaut, édité en 2013. Il est malvoyant depuis l’âge de 7 ans et est devenu éducateur spécialisé auprès de jeunes déficients visuels. Sous forme de feuilleton il retrace son parcours ordinaire, d’une personne handicapée de la vue, qui cherche à reprendre les rênes de sa vie. C’est une véritable réflexion sur lui-même et sur ce qu’il est devenu en tant qu’individu. Il essaye de comprendre les différentes étapes de son parcours d’homme avec des déficiences, mais qui reste les même qu’une personne normale. Ce livre est une sorte de regard qu’il porte sur son histoire. Il aimerait changer les représentations sur les grands thèmes de la vie et plus précisément sur ce qui est une personne qui est malvoyante. Il s’interroge dans son livre sur la place du handicap dans la société au travers de sa propre expérience de la vie.

Il écrit dans le but de comprendre et de transmettre. Il parle donc plusieurs sujets dans son livre : l’institution, l’amour, la parentalité, l’adoption, l’insertion professionnelle… Placé à ses six ans dans un foyer pour jeunes malvoyants, il cherche à se construire dans un premier temps. Il dénonce la culpabilité de la famille à le laisser si jeune, seul. Il va faire de belles rencontres dans sa vie qui vont lui permettre d’accepter petit à petit son handicap. Plus tard il devient éducateur spécialisé et nous décrit les différentes expériences qu’il a eu en tant que professionnel ayant un handicap. Il nous parle de sa vie personnelle et plus précisément de la rencontre avec sa compagne et de ses trois enfants. A 35 ans, il rencontre un professionnel de santé qui met un nom sur sa maladie génétique. Il renonce à la procréation. Il a une chance sur deux que son enfant est le même gène. Il adoptera son troisième et dernier enfant, Camélia. Par la suite il se sépare d’Irène, la mère de ses enfants, et connaîtra la garde alternée. Il nous évoque ses différentes expériences professionnelles. Aujourd’hui à 50 ans, il a un parcours professionnel riche. Il revendique sa liberté et sa responsabilité face à la vie.

Le miroir brisé

La synthèse Dans ce livre, Simone Sausse à travers son expérience de psychanalyste, nous livre sa réflexion sur le handicap. Elle aborde des thèmes tels que l’annonce d’un handicap à la naissance. Elle énonce des concepts tels que la construction du narcissisme et de l’image du corps. Elle expose des problèmes comme le regard et les représentations sociales du handicap. Ou encore elle nous parle des difficultés entre parents et professionnels. Simone Sausse tente de sensibiliser les personnes à propos du handicap. Elle démontre qu’il concerne tout le monde et non pas uniquement ceux qui y sont confrontés. Elle aimerait voir la société évoluer. Les personnes handicapées ont aussi leur place, ils existent. On parle souvent du handicap en termes de différences alors que « qu’est-ce qu’un handicapé ? - Celui qui te fait croire que tu es normal. » Dans cet ouvrage, elle expose la souffrance des parents devant leur enfant handicapé. Dans un premier temps, à l’annonce du handicap. Puis, dans le difficile parcours d’accompagnement de cet enfant tout au long de leur vie. Elle évoque aussi la grande solitude dans laquelle se trouve ces parents. « L’enfant handicapé envoie à ses parents une image déformée, tel un miroir brisé, dans laquelle ils ont du mal à se reconnaître ». Toutefois, elle explique que ces enfants ont aussi besoin de parler : ils ont des choses à exprimer. Ils ont besoin qu’on leur parle de leur handicap : « Je suis trisomique et toi ? ». Le problème est surtout que ces enfants ne sont pas écoutés : « c’est comme si l’on pensait qu’il n’a rien à dire de son handicap. Mais plus étonnant encore : c’est comme s’il n’avait rien d’autre à dire non plus. »