Marcel Rufo - La vie en désordre

En ce qui concerne l’auteur, Barbara DONVILLE est une psychothérapeute spécialisée dans la thérapie parentale des enfants autistes. Ce n’est pas une personnalité littéraire connue, il s’agit là de son premier ouvrage, et il ne semble pas qu’elle ait le désir d’en écrire un autre pour le moment. Elle explique que l’écriture de ce livre a été une sorte de thérapie pour elle et son fils, et la finalisation de l’ouvrage a été pour eux, la fin de cette longue épreuve. L’ouvrage a été publié en 2008. Comme je l’ai indiqué, sa parution est liée à la fin d’une période de plus de quinze années, que Barbara DONVILLE et son fils ont traversé. Cependant ce livre arrive dans un contexte social particulier, ou l’autisme, bien que reconnu n’est pas une pathologie où les structures de prise en charge adaptées sont légions. Lorsque l’on fait des cherches, on peut s’apercevoir qu’il n’existe pas beaucoup d’associations et très peu de structures de prises en charge spécifiques.

Cet ouvrage se veut être le premier regroupant l’histoire de l’infirmité et le rapport des sociétés, avec le terme que l’on emploie actuellement par handicap. Il rassemble un contexte historique et des concepts anthropologiques précis, pour cette raison sous le titre est annotée « Essais d’anthropologie historique ». Henri-Jacques STICKER présente son propos de manière chronologique. Il me semble difficile de le résumer sans reprendre cette méthode. Mon plan reprendra les différents chapitres de l’ouvrage. Cependant, je ne détaillerai pas tous les chapitres. Je reconnais mes limites sur la compréhension de l’oeuvre et certains passages me sont trop difficiles à retranscrire.

Simone Sausse, est psychanalyste depuis plus de vingt ans au sein d’un Centre d’Action Médicale Précoce à Paris ; elle exerce également dans une halte garderie accueillant un tiers d’enfants handicapés et enseigne à l’université de Paris VII. Son livre, Le miroir brisé, est un témoignage de sa réflexion et de sa pratique professionnelle auprès d’un public d’enfants handicapés, une invitation personnelle à s’interroger sur les bouleversements induits par ce qu’est le handicap d’un enfant, son annonce, son acceptation, et les diverses perturbations qu’il engendre, chez l’enfant, comme chez ses parents.

Simone Sausse, au travers d’entretiens ponctuels ou de psychothérapies psychanalytiques plus longues, donne la parole à ces enfants que l’on écoute si peu, ces enfants qui malgré leurs déficiences, ont tant de choses à dire de leur handicap, de leurs espoirs, de leurs angoisses et souffrances, leur permettant ainsi de se construire pas à pas, une identité qui leur est propre, une identité d’enfant handicapé, mais avant tout une identité d’enfant, qui pense son présent et construit son avenir.

Dans un premier temps l’auteur expose les difficultés qu’il y a à aborder l’infirmité. En effet, le fait de l’aborder implique un engagement et un questionnement personnel, qui nous touche de près ou de loin. De tout temps l’homme a eu du mal à se confronter à l’infirmité, à ce qu’il nomme la malformation, la débilité… Tous ces termes négatifs qui renvoient à des peurs et qui reflètent une gêne. L’infirmité, pour les personnes concernées, entraîne un bouleversement dans une vie, un changement des représentations, une désorganisation des valeurs et une culpabilité.

Le regard des autres, sur toutes déviances qu’elles soient d’ordre psychique, mental ou physique, conduit à une peur, à un rejet. Comme le pense l’auteur, l’infirmité représente une « a-normalité » qui permet de donner corps à la « normalité ». L’homme dans sa quête d’identité et de similitude, à besoin de voir « son opposé » pour se rassurer dans sa normalité. De fait le handicap est prit en compte dans notre société, mais pas complètement, ce qui occasionne une exclusion, que l’on retrouve dans le système économique, culturel… D’où le dilemme entre exclure et inclure.