Le repas : multi-support à l’accompagnement

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

Scolarité et intégration

Le temps de travail scolaire est important à différents niveaux. Il permet bien évidemment de mesurer les progrès de l’enfant au quotidien, son niveau et d’estimer le travail à faire sur l’année mais fait aussi partie intégrante de son projet individualisé et de son projet d’avenir. Sa future inscription sociale passe par la scolarité, une scolarité parfois chaotique au cour de laquelle il appartient à l’équipe éducative et pédagogique de permettre à l’enfant d’exploiter au maximum ses capacités. Il va donc falloir assurer une dynamique de travail au sein de laquelle il faudra motiver l’enfant et valoriser ses acquis. Il ne faut pas oublier que c’est une population avec des problématiques liées au comportement et à la conduite, il va donc être nécessaire de mettre en place un cadre à l’intérieur duquel l’enfant va pouvoir s’exprimer, gérer son temps, sa frustration, manifester son engagement par rapport à son projet. Le lien maintenu entre l’éducatif et le pédagogique par les outils de liaison, les rencontres, les évaluations permet aussi de suivre le comportement de l’enfant à l’école, les relations qu’il entretient avec l’équipe pédagogique et les autres élèves. Conjointement, l’école donne l’occasion de travailler sur la mixité dans un cadre autre que celui de l’établissement. Ce dernier point n’est pas négligeable puisque les difficultés relationnelles avec les garçons sont souvent causes des débordements.

Etude secteur professionnel : ESAT

« Les personnes handicapées mentales accueillies en ESAT doivent trouver au sein de l’établissement, par les activités qui leur sont proposées, les conditions de leur insertion professionnelle et sociale. »

Cette phrase tirée du préambule de la Charte déontologique des Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) de l'UNAPEI est représentative de mon lieu de stage.

En effet, j’effectue ce premier stage de ma formation de monitrice éducatrice à l’ESAT *** et cette étude de secteur professionnel m’offre l’occasion de découvrir par le travail de recherche qu’elle implique,  l’accompagnement de personnes adultes en situation de handicap, ainsi que le fonctionnement d’une structure telle qu’un ESAT. Ce document est aussi un moyen de découvrir les différents écrits professionnels qu’offre ce type d’établissement (projet associatif, projet d’établissement, Projet individuel de l’usager)

Cet écrit va également m’éclairer sur certaines questions que je me pose sur l’organisation dans l’Adapei, sur le rôle de chaque acteur de l’établissement, sur les budgets, sur les axes éducatifs de la structure. Pour produire cet écrit, j’ai effectué diverses recherches, notamment la lecture des différents écrits professionnels déjà cités,  mais j’ai également sollicité le personnel de l’ESAT, en leur posant des questions.

Animation atelier photo Lors d'une discussion au cours de laquelle j'évoquais ma passion pour la photographie, j'ai été interpellée par H., un participant, qui me propose de créer un atelier sur ce thème. Il me fait part de son envie de composer une œuvre artistique qui invoquerait la représentation de soi de manière originale. Cette demande m'interpelle et m'amène à réfléchir sur la question de l'identité. Durant quelques jours, je me suis penchée sur le sujet en partant du postulat que le corps est ce qui est donné à voir comme premier élément identificatoire et que l'environnement proche (vêtements, maison, objets, lieux...) est le prolongement de la psyché, l'extérieur étant une continuité de l'intérieur.