DC 4 : cadre législatif des IME, IMP et ITEP

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

DC 1 : A la rencontre de l'ennui Au long de mes deux stages, j’ai pu constater que la vie en institution pouvait être aliénante. Le rythme de vie est institutionnalisé, soit en lien avec l’emploi du temps des professionnels, soit en lien avec les attentes qu’ont les familles ainsi qu’avec le projet individualisé des usagers. Celui de chaque résident est organisé par des prises en charge de soins physique et/ou psychique, d’ateliers, de sorties, de loisirs, de sports... Cet accompagnement me semble nécessaire, afin de permettre à la personne d’avancer dans ses démarches de soins, de socialisation, de projet professionnel. Cependant, des instants qui pourraient permettre aux usagers de se retrouver seuls, me semblent importants. Serait-il nécessaire de dégager des temps libres, de façon institutionnelle, afin que les personnes puissent prendre des moments pour eux ? Je me suis beaucoup interrogée sur les temps libres dont disposent les personnes accueillies. Ils ne sont pas réfléchis de la même manière, selon ce qui a amené à cet accueil, l’institution, le public et l’âge. Comment peut-on préserver leur intimité lorsque l’institution ne laisse que peu de place à ces moments ? Mais alors, que se passe-t-il durant ces moments ? Comment dans une institution, où chaque minute est organisée, ces personnes peuvent-elles faire face à elles-mêmes ? D'après mes observations, ces personnes étaient rapidement envahies par l’ennui. Celui-ci, souvent perçu comme négatif « est synonyme de désoeuvrement, pouvant parfois être mortifère, sur son versant « positif », l’ennui permet à l’enfant de développer son imaginaire, sa créativité et de penser. Mais pour que celui-ci soit constructif, il s’avère nécessaire que l’enfant ait « appris » à s’ennuyer très tôt et qu’il puisse trouver dans son environnement de quoi y pallier par lui-même2 ». Dès lors, comment l’équipe et moi-même pouvons nous le travailler avec les personnes accueillies, et lui laisser la place dans la construction de l’être ?

Etude secteur professionnel : ESAT

« Les personnes handicapées mentales accueillies en ESAT doivent trouver au sein de l’établissement, par les activités qui leur sont proposées, les conditions de leur insertion professionnelle et sociale. »

Cette phrase tirée du préambule de la Charte déontologique des Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) de l'UNAPEI est représentative de mon lieu de stage.

En effet, j’effectue ce premier stage de ma formation de monitrice éducatrice à l’ESAT *** et cette étude de secteur professionnel m’offre l’occasion de découvrir par le travail de recherche qu’elle implique,  l’accompagnement de personnes adultes en situation de handicap, ainsi que le fonctionnement d’une structure telle qu’un ESAT. Ce document est aussi un moyen de découvrir les différents écrits professionnels qu’offre ce type d’établissement (projet associatif, projet d’établissement, Projet individuel de l’usager)

Cet écrit va également m’éclairer sur certaines questions que je me pose sur l’organisation dans l’Adapei, sur le rôle de chaque acteur de l’établissement, sur les budgets, sur les axes éducatifs de la structure. Pour produire cet écrit, j’ai effectué diverses recherches, notamment la lecture des différents écrits professionnels déjà cités,  mais j’ai également sollicité le personnel de l’ESAT, en leur posant des questions.

La sexualité chez les personnes handicapées : Cadre juridique Peut-on imaginer aujourd’hui en France un accompagnement sexuel et érotique juridiquement encadré, balisé en amont par une formation, facilitant la vie des personnes très dépendantes… et des équipes qui les accompagnent ? Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), toute personne a droit à une sexualité libre et respectée. Parmi la centaine d’articles de la loi française du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, certains sont consacrés à l’intimité des personnes.