Elaboration d'un projet avec des enfants trisomiques 21

La différence est ce qui caractérise chaque personne. Il serait totalement inintéressant que tout le monde soit identique. Mais lorsque cette différence pose problème au niveau de l’intégration sociale, il est pour moi primordial de favoriser la différence et l’intégration. En effet, je pense que l’épanouissement d’une personne handicapée est basé sur l’acceptation de sa différence et donc de pouvoir vivre avec elle. En ce qui concerne l’intégration, il faut y penser très tôt ; c’est pourquoi je dirige mon travail de fin d’étude vers les enfants handicapés. Dans l’intégration c’est la famille qui jouera le premier rôle, ensuite ce sera l’école, avec les professeurs et les éducateurs et c’est à ce niveau que j’aimerais agir. Ce projet ne sera qu’une petite partie de tout le travail requis pour atteindre une bonne intégration sociale mais je le pense important. Je voudrais combattre l’idée toute faite que certaines personnes se font des enfants handicapés. « Ce ne sont pas des pauvres malheureux, incapables, qui auraient mieux fait de ne pas venir au monde ». Ce sont des personnes à part entière, des enfants qui ont besoin d’amour et de reconnaissance. Ils ont le droit de vivre et ils ont droit à une place dans notre société. Et quel meilleur moyen de les valoriser que de leur donner l’occasion de s’exprimer librement devant un public. Je vais tenter de vous prouver par le projet que j’ai développé avec eux qu’ils sont capables de réaliser des choses que vous n’auriez même pas imaginées.

1. LA TRISOMIE 21

1.1 INTRODUCTION En 1866, John Langdon Down, médecin anglais, attira l’attention sur un groupe particulier d’arriérés mentaux. Il nomma ces individus les mongoliens en raison de leurs caractéristiques physiques. A cette époque, les thèses racistes étaient à l’honneur en sciences humaines et Langdon Down trouva tout à fait normal de faire référence à la race mongole qui se situait au bas de l’échelle humaine. En 1959, des chercheurs français (Lejeune, Gautier et Turpin ) découvrirent que les cellules du corps des sujets mongoliens contiennent 47 chromosomes au lieu de 46 ; plus précisément 3 chromosomes 21 au lieu de 2, comme chez une personne normalement constituée. C’est suite à cette découverte que l’on tenta d’introduire le terme trisomie 21. Le fait d’appeler le handicap d’un enfant syndrome de Down, trisomie 21 ou mongolisme, ne change rien à sa condition première ni aux réactions qu’il ne manque pas de susciter dans son univers. Au-delà du nom employé pour le nommer, il est plus important de mieux le connaître et de lui permettre de jouir des droits inaliénables de toute personne humaine. La fréquence de la trisomie 21 est de un cas toutes les 600 à 650 naissances. Il faut savoir que grâce aux progrès de la médecine, l’espérance de vie aujourd’hui est de 50 ans alors qu’en 1929, elle n’était que de 9 ans.

1.2 L’ANOMALIE CHROMOSOMIQUE La cause de la trisomie 21 est la présence de 47 chromosomes dans les cellules, au lieu des 46 chromosomes rencontrés chez une personne normale. Chez l’humain, les cellules du corps contiennent 46 chromosomes répartis en 23 paires. Parmi celles-ci, 22 paires sont constituées d’autosomes et une paire de chromosomes sexuels (xx chez la femme, xy chez l’homme). La trisomie 21 est causée par la présence d’un chromosome supplémentaire au niveau de la paire 21 (d’où son nom trisomie 21). Pour comprendre l’anomalie chromosomique, il est nécessaire de connaître ce qui se passe chez l’individu normal lors de la conception. La figure 1 montre comment se développent les premières cellules de l’embryon (uniquement le chromosome 21). Les parents contribuent chacun à un autosome lors de la conception ; l’ovule et le spermatozoïde contiennent chacun un chromosome 21. L’œuf ainsi fertilisé possède donc 2 chromosomes 21. Ensuite, la première cellule de l’embryon se divise en 2 cellules. Chacune de ces deux nouvelles cellules contient 2 chromosomes 21. Ces cellules vont se diviser à leur tour. Les 4 cellules ainsi formées vont contenir chacune 2 chromosomes 21. Ce mécanisme va se poursuivre durant toute la grossesse, jusqu’à la formation complète de l’embryon