La bonne distance dans la relation éducative

En fouillant dans ma mémoire, en remontant le fil du temps, j'ai des souvenirs, des images et des souffles qui me reviennent à l'annonce du mot conte : Maman, assis sur une chaise, qui nous raconte l'histoire de Cendrillon ; Papa, en se baladant en forêt, qui nous joue "loup, y es-tu ?"; Mes institutrices qui nous emmènent autour du monde avec ce canard qui voulait décrocher la lune. Bon sang, il n'y a que les canards, trop bêtes pour être des adultes, qui peuvent croire qu'on peut décrocher la lune ! Et pourtant, on a grandi avec ces histoires à dormir debout qui nous tenait (r)éveillé. Quand le monde faisait trop de bruit, que les questions se bousculaient à l'entrée (alors qu'à l'intérieur, on n'est pas encore prêts), qu'on avait peur que tout se brise et disparaisse sans raison, alors je partais dans ce monde enchanté où je pouvais avoir le silence (si je voulais), où les questions avaient des réponses (si je voulais), où je pouvais jouer à cache-cache avec mes peurs et mes angoisses. Quelques années plus tard et c'est moi qui raconte les histoires. C'est à mon tour maintenant. En attendant de passer la main le plus tard possible. Car avant moi, c'était mes parents, et avant, mes grands-parents, et avant, encore un avant… Il semble que le conte se perde dans la nuit des temps. Comme il se perd au plus profond de nous, en ce qu'il y a de plus terrible mais aussi de plus merveilleux en nous.

Pour traiter le sujet des enfants polyhandicapés de nos jours, nous devons faire un petit rappel historique sur l’évolution de la société. Le handicap a toujours existé mais n’était pas autant pris en considération. Les conditions de vie et le niveau de connaissances en médecine faisaient que les enfants atteints dès la naissance de plusieurs pathologies, n’avaient pas une espérance de vie très longue. C’est ce que l’on appelait la « sélection naturelle ». En 1880, on constatait une moyenne de décès de nouveau-nés mal formés de 230% (Barat C. etal, 1996). Vers 1925, cette moyenne baisse pour se situer aux alentours de 100%. Actuellement, la mortalité infantile est descendue à 1,7%. Les événements qui échappaient à la volonté des hommes autrefois, sont aujourd’hui dépassés par l’évolution de la science et les progrès considérables de la médecine. La société, qui avant n’avait pas la possibilité d’agir sur cet état de fait, considérait cette situation comme un coup du sort. Les enfants qui survivaient, leur charge étant devenue trop lourde pour une famille déjà en difficulté, étaient confiés à des oeuvres religieuses. Aujourd’hui, notre efficacité en matière de soins nous confronte à des problèmes moraux jusqu’alors insoupçonnés, en raison d’une évolution des connaissances scientifiques plus rapide que la conscience collective. La maladie ne fait plus référence à la fatalité mais davantage à une appartenance de différence, de non-conformité aux normes. C’est pourquoi l’éducateur doit travailler à une nouvelle éthique professionnelle : entre les droits de l’enfant polyhandicapé et les contraintes de la société