Favoriser la scolarisation des gens du voyage

Le polyhandicap : de la découverte à la qualité de vie

Aborder la problématique du polyhandicap et ce, dans le cadre d’un développement de qualité de vie peut paraitre ambitieux. En effet, il s’agit d’abord de prendre conscience de la connaissance de soi-même, de ses limites, pour aborder une relation d’aide, adéquate à la personne polyhandicapée. Ensuite, partir à la découverte de l’autre, considérer l’autre avec ses différences, ni plus, ni moins que soi-même. Voilà la base pour développer tous les outils qui sont à notre portée.

« Vous n'avez pas besoin d'être handicapé pour être différent, car nous sommes tous différents. »Là réside la finesse dans l’accompagnement  de l’éducateur : observer, prendre en considération les différents besoins, les capacités possibles et personnelles de chacun en partant des besoins individuels pour en faire un épanouissement, et développer celui-ci, si possible dans le quotidien. 

Quels sont les outils que l’éducateur spécialisé peut mettre en place afin d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées en fonction de leurs capacités et de leurs besoins ?

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.

Les champs du possible Ce monde « parallèle » dont parle grand corps malade dans ce texte, lui est apparu sous un autre angle dés lors qu’il en est devenu membre. Sa nouvelle condition physique(son handicap), fût pour lui, la seule et unique raison d’aller à la rencontre de ce nouveau monde, qui l’autorise aujourd’hui, voire même l’incite à en redéfinir les contours au travers de son art. C’est dans cette même perspective que je conduirai ici mon propos. Dans une intention d’information, de sensibilisation et de rapprochement de « mondes » qui ne se rencontrent pas par hasard. Pour ma part, c’est la spécificité de mon statut qui m’y aura conduite. Car, à mon sens, la spécificité de l’éducateur spécialisé se place dans sa généralité, dans la pluralité des publics qu’il accompagne et des situations qu’il rencontre. De fait, l’éducateur en formation se doit d’aller à la découverte des deux champs dans lesquels il intervient : social et médico-social.

Complexité du cadre éducatif

C'est de ce processus de "mise en doute" qui permet d'avancer dont il sera question dans ce travail. Je tenterai de vous décrire la richesse, la nécessité et la complexité de l'outil qu'est "le cadre éducatif". Je le ferai à l'aide de la description de la prise en charge éducative mise en place par mon équipe éducative pour une des résidantes: Ariane. Je précise que cette prise en charge éducative se fait pour une personne particulière, par des éducateurs spécifiques, dans un lieu et une époque donnés. Elle est la réponse à des données précises et ne saurait être transposée telle quelle en d'autres lieux.