J'ai mal à mon père... ou l'importance du père dans les relations mère/enfants.

Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

À travers ce mémoire, j'ai tenté d'apporter un éclairage sur l'adaptation des parents au handicap de leur enfant. Il s'agit pour l'éducateur d'aider les parents à appréhender un enfant réel avec des besoins spécifiques. Dans un processus de désillusion de l'enfant idéal ceux-ci doivent pouvoir bénéficier d'une aide, d'un soutien tout en étant considérés comme des partenaires à part entière dans la prise en charge de leur enfant. M'intéresser à ce parcours que traversent les parents lors de l'annonce du handicap m'a permis de dégager des techniques, des outils afin de les accompagner au mieux. Un travail basé sur la relation d'aide et la connaissance du processus d'adaptation au handicap de l'enfant permet cet accompagnement efficient des parents. Ma réflexion m'a également amenée à resituer ce travail dans le cadre d'une équipe pluridisciplinaire qui s'appuie sur un projet personnalisé. Allier pratique et théorie m'a permis d'avoir un nouveau regard sur la prise en charge des enfants en SESSAD. J'ai ainsi pu questionner la pratique de l'éducateur, son rôle dans l'accompagnement de l'enfant et de sa famille.

L'éthique : une ligne d'action pour l'éducateur

Ce n’est pas par hasard mais bien volontairement que je me suis tournée un jour vers l’éducation spécialisée. J’avais commencé par étudier les Lettres Modernes dans l’optique de devenir professeur des écoles, de préférence en classe maternelle. Depuis toujours, la littérature était mon domaine de prédilection. Mes premières expériences de travail, dans l’animation auprès d’enfants l’été, me poussaient également vers l’enseignement car le BAFA est pris en compte dans les dossiers de candidature pour l’entrée en IUFM et nombre de mes collègues animateurs étaient dans le même cas que moi.

Mais peu à peu, j’ai commencé à me questionner sur ma motivation. En effet, je ne mettais pas beaucoup d’obstination à réussir le CRPE et j’avais une idée tout à fait précise de ce qui me plaisait dans ce métier : l’aspect relationnel et éducatif du métier d’enseignant. Je n’avais aucun intérêt particulier pour les disciplines à enseigner mais bien plutôt pour la socialisation que permet notamment l’école en tant qu’institution. C’est pourquoi j’ai pensé à une réorientation.

L'individu, du corps malade au corps social

Monsieur Eric déambulait dans le couloir du Centre. Je ne le connaissais pas. Sa démarche était rapide, son regard absent, un lent monologue l’animait. Je m’approchais de lui et le saluais. Il ne me répondit pas, ne marqua pas de pose et se dirigea vers sa chambre. Je rencontrais l’étrangeté d’un individu qui me semblait être hors de la réalité immédiate, me retrouvais seul avec mon bonjour, comme si cette recherche de lien ne prenait pas sens pour l’usager. Au-delà de cette absence de communication, d’échange, c’est la présence, la visibilité du corps dans ce qu’il donnait à voir qui retint mon attention – « le corps (…) est la trace la plus tangible du sujet, dès lors que se distendent la trame symbolique et les liens qui le rattachait aux membres de sa communauté » - et me questionnait : n’avais-je pas été présent physiquement à ses yeux pour que la parole ne puisse émerger entre lui et moi ?

Fallait-il peut-être ne pas chercher de suite à établir un contact mais laisser l’autre appréhender ma personne, le nouvel éducateur de l’équipe ? Comment faire en sorte que le résidant retrouve une adhésion à son environnement immédiat, à l’environnement social ?

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.