S’il peut apparaître à tous les âges, le handicap visuel surgit principalement aux deux extrémités de la vie. Les personnes âgées et les jeunes enfants sont donc davantage concernés.
Si l’enfant déficient visuel est le premier à se heurter aux difficultés liées à son handicap, la famille et plus particulièrement la cellule parentale se trouvent également touchés par cette situation difficile.
J’ai orienté mon travail sur la condition de parent d’enfant déficient visuel. La question de départ à laquelle j’ai essayé de répondre est :
Comment évolue le rôle des parents face au handicap visuel de leur enfant ?
L’arrivée d’un enfant au sein d’un foyer est toujours vécue comme un évènement majeur dans la vie des individus. Elle leur donne un nouveau statut de parent et donc aussi un rôle, des responsabilités
La détresse des parents et donc le besoin d’aide se fait plus grand dans certains moments difficiles. Les moments de transitions, les démarches trop administratives, le passage devant la CDA, les problèmes ayant des répercussions sur la cellule familiale, ainsi que tous les imprévus leur sont particulièrement pénibles. Plus qu’une aide sur des points techniques apportée par les professionnels de la scolarisation, c’est d’un soutien plus global dont les parents ont besoin.
Certaines remarques qui m’ont été faites durant les entretiens, m’ont permis de constater que l’esprit de la loi, qui est d’encourager la scolarisation en milieu ordinaire de l’enfant porteur d’un handicap, n’étaient pas toujours celui des parents et des professionnels.