Le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes : une alliance entre la personne, son aidant et le professionnel

Dès mes études secondaires, j’ai marqué mon intérêt pour les personnes en situation de handicap. J’ai cependant terminé ce cycle d’études sans avoir jamais entendu parler de la notion de majeur protégé. Si, sans doute, je crois que j’avais déjà entendu à cette époque les termes de tutelle et curatelle, ils étaient vides de sens pour moi. Ces termes devaient prendre une certaine consistance pour moi à l’occasion d’une part d’un travail d’été et d’autre part dans le cadre de mes études supérieures. Je devais y découvrir que, si toutes les personnes en situation de handicap ne sont pas des majeurs protégés, de par la loi, certaines se voient accorder un statut protecteur.

En effet, depuis quatre ans à l’occasion de mes vacances d’été, j’ai eu la chance de travailler en maison d’accueil spécialisée, soit en tant qu’aide médico-psychologique non diplômé, soit pour la réalisation d’une étude de besoins dans le cadre d’un projet de création d’un SAMSAH . En tant qu’aide médico-psychologique et étudiant assistant de service social, le directeur de la maison d’accueil spécialisée m’a invité à prendre part aux réunions de service se déroulant une fois par semaine pour contribuer à ma formation. A l’occasion d’une de ces réunions auxquelles participait l’assistante sociale de l’association, compétente pour la maison d’accueil spécialisée mais aussi pour d’autres établissements relevant de la même association, celle-ci a évoqué le cas d’un résident dont le père venait de décéder. Elle a indiqué qu’elle était d’avis à inciter sa mère, elle-même très âgée, à faire les démarches pour « mettre son fils sous tutelle ».

Dans les années 70, on découvre le terme d’illettrisme. Ce terme désigne toute personne ayant appris à lire et écrire pendant sa scolarité mais n’en maîtrisant plus l’usage. Il s’agit d’un néologisme définissant une nouvelle réalité sociale difficile. En effet une partie de la population ne maîtrise pas suffisamment l’écrit malgré une scolarité obligatoire de 6 à 16 ans. Avec l’avènement des nouvelles technologies et la prédominance de l’écrit dans le quotidien, il est de nos jours difficile pour une personne d’être autonome sans de solides bases en lecture et en écriture. La loi de lutte contre les exclusions de 1998 réaffirme ce positionnement en intégrant dans son texte la nécessité de donner de nouveaux moyens de lutte contre l’illettrisme.

Cette situation s’explique par les changements intervenus dans notre société industrielle puis postindustrielle. Ils ont modifié l’organisation du monde du travail et ont accéléré les mutations technologiques. Aujourd’hui, la communication écrite prédomine dans tous les domaines de la vie quotidienne. Ce phénomène n’implique pas forcément le non emploi mais donne beaucoup plus d’acuité aux problèmes des « illettrés ». Il y a plus de 30 ans, la non maîtrise des « lettres » n’empêchait personne de travailler et d’être inséré dans la société (ouvriers, gardien, jardinier, agent d’entretien, mécanicien, …).

Les lois du 1er décembre 1988 et du 29 juillet 1992 instituant le Revenu Minimum d’Insertion (R.M.I) s’inscrivent dans la logique de nombreuses politiques menées ces dernières années pour mieux vaincre la grande pauvreté en France. Cette loi a été une nouvelle étape dans la lutte contre l’exclusion, dans le combat pour l’insertion, pour la dignité de l’homme et pour une société plus solidaire. En 1998, la situation des populations exclues du marché de l'emploi et de la consommation touche des publics plus nombreux et très diversifiés.

C'est pourquoi, le 29 juillet 1998 est votée la loi n°98-657 d'orientation relative à la lutte contre les exclusions. Cette loi prévoit différentes mesures visant à favoriser l'insertion des personnes dites "exclues": garantir l'accès aux droits fondamentaux, prévenir les exclusions, répondre aux situations d'urgence, mieux agir contre les exclusions. Aujourd’hui encore, les allocataires du RMI rencontrent des difficultés d’accès à l’emploi. Le travail reste une valeur essentielle dans notre société. Il représente pour la plupart le moyen d’insertion le plus important parce qu’il confère un statut et il permet à la famille de s’autofinancer.

Au moment où la société française se saisit à nouveau de la question du handicap et légifère pour favoriser l’intégration et les droits des personnes handicapées, l’autisme reste un sujet singulier, tant la recherche médicale est parfois controversée et la prise en charge des personnes autistes souvent complexe. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées s’appuie pour la première fois sur la classification internationale du handicap établie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ainsi, avec l'introduction de l'aspect "psychique" dans la définition du handicap, le droit à l'intégration pour toute personne autiste est affirmé.

Alors que les politiques mises en oeuvre en faveur de la prise en charge de l’autisme n’étaient pas suffisantes pour un accompagnement efficace, la circulaire du 08 mars 2005 sur la prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED) vient, entre autres, promouvoir la mise en place de réponses adaptées aux besoins des personnes et de leur famille.