Dossier thématique : « Comprendre l'expression de la souffrance par le corps »

Tendre vers une sanction éducative. Dans le quotidien d'un éducateur on rencontre souvent des problématiques soulevant nombre de questions. Une journée, où un problème va émerger, un doute qui s'installe et remet en question nos pratiques, nos acquis et nos certitudes. Chacun des thèmes proposés en début d'année me questionnait et pouvait me renvoyer à une situation vécue sur le terrain avec, parfois, un grand point d'interrogation comme seule réponse.

Dossier thématique: ostéogenèse imparfaite En France, environ 2000 personnes souffriraient de l'ostéogenèse imparfaite. Cette maladie fait partie de ce que l’on appelle les maladies rares ou les maladies orphelines. On parle de maladies orphelines quand celles-ci sont délaissées par la recherche médicale car estimées trop couteuses au regard du nombre de malades. On estime à environ 8000 maladies orphelines en France dont plus de 80% sont d’origine génétique. Le nombre de personnes touchées par une maladie rare dépasse le nombre de personnes atteintes du cancer. En tant que travailleur social il me semble important d’avoir un certain nombre de connaissances quant à cette maladie. En effet, si l’on travaille auprès de personnes handicapées moteur, on peut être amené à travailler auprès de personnes (et surtout d’enfants) atteintes d'ostéogenèse imparfaite, et cette maladie demande un certain nombre d’aménagement matériel et une manipulation spécifique du jeune enfant. On peut également être amené à exercer notre métier auprès d’enfants touchés par la maladie des os de verre dans le cadre de l’aide sociale à l’enfant (ASE).

En quoi les institutions spécialisées peuvent elles aider au développement de l'autonomie chez des jeunes en situation de handicap ? Il existe aujourd'hui en France de nombreux types d'institutions spécialisées dans le secteur du handicap. Leur diversité témoigne du soucis de spécialiser l'aide à apporter : l'âge et le handicap du public constituent les principaux axes de différenciation entres les divers services. Nous allons nous intéresser davantage aux institutions du secteur de l'enfance handicapée. On trouve aujourd'hui cinq types de structures correspondant à cinq formes de handicap : intellectuel, moteur, polyhandicap, auditif, visuel. Les conditions d'accueil et de travail sont donc différentes d'une institution à une autre. Mais dans l'ensemble, nous pouvons affirmer que tous les professionnels du secteur du handicap travaillent dans la même optique : développer au mieux l'autonomie du public qu'il prend en charge. Je me suis davantage questionnée sur les Instituts d'Éducation Motrice (IEM), étant donné que c'est dans ce type d'établissement que j'ai effectué mon stage.

A l’interface de deux « mondes » celui des sourds et celui des entendants J’ai choisi de faire un sujet sur la surdité, car en faisant mon stage au CESDA, j’ai réalisé combien nous ne savions pas ce que c’est. Nous, (quand je parle de « nous », il s’agit de toutes les personnes que j’ai pu questionner, mon entourage proche, mes amis, ma famille) ne savons pas quelle peut être la vie d’une personne qui n’entend pas ou très peu. Lorsque j’ai commencé ce stage, j’ai vraiment apprécié ce travail auprès des enfants sourds avec handicaps associés.