Le curseur comme outil relationnel

Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

À travers ce mémoire, j'ai tenté d'apporter un éclairage sur l'adaptation des parents au handicap de leur enfant. Il s'agit pour l'éducateur d'aider les parents à appréhender un enfant réel avec des besoins spécifiques. Dans un processus de désillusion de l'enfant idéal ceux-ci doivent pouvoir bénéficier d'une aide, d'un soutien tout en étant considérés comme des partenaires à part entière dans la prise en charge de leur enfant. M'intéresser à ce parcours que traversent les parents lors de l'annonce du handicap m'a permis de dégager des techniques, des outils afin de les accompagner au mieux. Un travail basé sur la relation d'aide et la connaissance du processus d'adaptation au handicap de l'enfant permet cet accompagnement efficient des parents. Ma réflexion m'a également amenée à resituer ce travail dans le cadre d'une équipe pluridisciplinaire qui s'appuie sur un projet personnalisé. Allier pratique et théorie m'a permis d'avoir un nouveau regard sur la prise en charge des enfants en SESSAD. J'ai ainsi pu questionner la pratique de l'éducateur, son rôle dans l'accompagnement de l'enfant et de sa famille.

Surveiller ou veiller sur

D’une manière générale, la vie sexuelle et affective des personnes présentant une déficience intellectuelle paraît être questionnante, inquiétante, un souci nécessitant une réflexion tant pour les parents que pour les professionnels. Longtemps occultée, ignorée, cette vie affective et sexuelle était inexistante, non envisageable, impossible, inconcevable dans l’esprit des parents, de la société, des professionnels. Aujourd’hui, malgré quelques grandes avancées comme la reconnaissance de la personne présentant une déficience intellectuelle comme personne, sujet de droits donc autorisée à vivre dans des conditions les plus naturelles possible, nous pouvons tout de même faire le constat suivant : La révolution des mentalités au niveau de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles s’est arrêtée aux portes de certains établissements spécialisés et celles de la maison des parents. Pourtant, la loi de 1975 et sa réforme prône pour les personnes déficientes intellectuelles le droit de vivre le plus naturellement, de la façon la plus proche possible des conditions de vie normales. Cependant, il faut constater que si les savoirs leur sont fournis, il n’en est pas toujours de même des savoirs être et des savoir-faire, notamment en ce qui concerne leur sexualité et leur affectivité. La sexualité des personnes déficientes intellectuelles est souvent un sujet tabou, rarement abordé par les établissements spécialisés ou les parents. Il a fallu, par exemple, attendre la circulaire ministérielle du 10 décembre 1996 pour qu’une politique de prévention du V.I.H soit développer alors que cela faisait déjà 12 ans que l’on parlait du SIDA, notamment à l’école.

Entre l'être et le faire : l'autorité dans la relation éducative Lors des multiples séjours auxquelles j’ai participé je n’ai jamais rencontré de difficulté majeure avec le public, tant au niveau de la relation que de ma position d’animatrice et de responsable. Avec ce stage, j’allais ainsi pouvoir repérer le travail d’une équipe éducative au quotidien dans une institution. Je pensais parvenir à me faire une place « naturellement » au sein de l’équipe institutionnelle et du groupe d’enfants. Cependant, j’ai été rapidement confronté à une toute autre réalité. Il est vrai que j’ai éprouvé des difficultés à me positionner en tant qu’adulte et professionnel face aux enfants. Pour moi cela s’expliquait par un manque d’autorité : je ne faisais pas figure d’autorité comme les autres adultes. Je ne représentais pas symboliquement l’autorité, en tout cas je n’étais pas reconnu en ce sens, donc les enfants ne m’écoutaient pas).

Vulnérabilité et représentations. Quelle articulation dans les pratiques éducatives?

Durant ces trois années de formation j’aurai eu l’occasion de voir les familles des deux côtés du miroir. En effet, mes deux premiers stages se sont effectués l’un en Institut de Rééducation et l’autre en Centre de Rééducation Fonctionnelle. Les deux populations accueillies dans ces établissements, très différentes et touchées par des problématiques très opposées, m’ont permis de travailler en priorité avec les enfants. Je me suis forgée des représentations concernant les parents de ces enfants. Ces représentations n’étaient nullement fondées sur la réalité, il s’agissait de ce que je pouvais imaginer de ces parents en fonction des enfants que j’avais en face de moi quotidiennement. Durant ces deux fois trois mois de stage, je n’ai eu que très rarement affaire aux parents, si ce n’est les vendredis et les dimanches soirs pour le départ et le retour des enfants. C’est dire si mes représentations étaient uniquement fondées sur mes propres fantasmes. Ces parents ne pouvaient être que de « mauvais » parents pour infliger « tant de choses » à leurs enfants. Lors de mon troisième stage, stage de neuf mois, j’ai eu l’occasion de travailler au plus près des parents. J’ai en effet, effectué ce stage dans un service d’Action Educative en Milieu Ouvert. C’est là que j’ai pu voir les parents, les familles de l’autre côté du miroir. J’ai débuté ce stage avec les représentations que je m’étais faites durant les deux premiers stages.

De ce fait, je suis restée en retrait pendant un certain temps, ne me laissant pas aller à écouter les sentiments que je pouvais ressentir face à ces parents qui étaient « forcément mauvais ». Puis, petit à petit j’ai dû me rendre à l’évidence, ces parents ne sont pas « seulement mauvais », ils ne commettent pas d’actes forcément gratuits envers leurs enfants, simplement, ils sont au moins autant que leurs enfants en souffrance. J’ai, de ce fait, sensiblement, au fil du temps, nuancé ma façon de voir les familles, et je me suis laissée aller à écouter ce que je ressentais face à des personnes souvent en grande difficulté mais pourtant terriblement humaines. Après quelques mois de stage je me suis interrogée sur le fait que j’ai découvert ces familles sous un autre jour car j’ai eu l’occasion de travailler auprès d’elles. Mais qu’en aurait-il été si je n’avais pas eu cette opportunité ? C’est pour cette raison que j’ai commencé à m’intéresser aux différentes représentations que peuvent avoir les personnes qui interviennent auprès de ces familles que l’on dit « vulnérables » du simple fait de l’intervention du social auprès d’elles. J’ai en effet constaté que travailler en partenariat avec les différents acteurs sociaux qui peuvent être amenés à intervenir dans les familles (et ils peuvent parfois être nombreux) n’est pas toujours facile, car nous intervenons tous avec nos propres représentations de la famille idéale. Viennent s’ajouter à ces représentations les normes sociales qui elles aussi imprègnent les acteurs sociaux et interviennent dans leur pratique.