Devenir parents d'un enfant handicapé : De l'illusion de l'enfant idéal vers un travail de désillusion.

Être jeune majeur et en projet...

Dans le cadre de la formation d'éducateur spécialisé, les périodes de stages sont très intéressantes, notamment par les questionnements et interrogations qu'elles suscitent. Ce mémoire est issu de questionnements qui ont émergés lors de mon stage à responsabilités effectué au SAER : Service d'Accompagnement Educatif Rennais. Ce service accueille des jeunes majeurs, âgés de 18 à 21 ans, en difficultés sociales et en rupture avec leur environnement.

Au travers de l'accompagnement et des observations que j'ai effectuées, je me suis rendu compte que les jeunes rencontraient des difficultés pour élaborer un projet et le maintenir jusqu'au bout, et qu'il était fréquent que les projets soient arrêtés au cours de la prise en charge. Ces jeunes se sont engagés dans le dispositif d'Accueil Provisoire Jeune Majeur (APJM) et, ont signé un contrat signifiant leur investissement notamment dans une démarche d'insertion. Mais cet engagement semble remis en cause par les arrêts de projet. Je me suis donc interrogé sur ces arrêts et échecs de projets.

Le CHRS, une structure d'insertion

Malgré l’ambition et l’apparente facilité avec lesquelles les projets pédagogiques, d’insertion, d’accompagnement, et autres projets sont théorisés, il n’en reste pas moins que des difficultés d’insertion demeurent. L’insertion dans la vie économique inquiète nombre de jeunes. La complexité d’un système qu’ils ne maîtrisent pas en est le plus souvent la cause, car ce système ne leur ressemble pas. En quittant le mode des formations initiales, les jeunes abordent l’espace du travail comme un univers qui leur est, pour l’essentiel, étranger. Le faible degré de compréhension des rouages de celui-ci ne leur permet pas vraiment de raisonner sur ses dysfonctionnements, ni de suggérer, à partir de leur faible expérience, des solutions pour améliorer la rapidité de leur intégration. Néanmoins ils ont repris à leur compte un certain nombre de discours sur les entraves au développement des emplois, et attendent surtout qu’on les aides à s’orienter dans ce qu’il faut bien appeler, vu de la place qu’ils occupent, le labyrinthe de l’accès au travail.

L'illusion du père

En premier lieu et avant de rentrer dans le « vif » du sujet que traite ce mémoire, je souhaite faire une brève présentation de mon parcours et ce qui m’a amené à vouloir me pencher sur le thème de la fonction paternelle. Tout d’abord, j’ai trente-quatre ans et suis père de deux enfants, un garçon de onze ans et une petite fille de huit ans. Cette paternité précoce m’a long-temps interrogé et m’a souvent renvoyé à mes propres difficultés.

Au fur et à mesure de mon parcours et de mes expériences professionnelles, je me suis aperçu que je véhiculais naturellement ce comportement « paternant », pro-tecteur, quelquefois « surprotecteur ». Au point que cette attitude m’a sou-vent été reprochée dans le cadre de mon travail, dans la proximité qu’elle générait.

Parole d’enfants, parole de parents pour une participation partagée : Une mutualisation des savoirs et des compétences Dans un ouvrage exclusivement dédié à la question de la participation des usagers, L’UNIOPSS donne la définition suivante : « la participation des personnes en situation d'exclusion relève d'une logique où l'on fait « avec » elles, et non plus « pour » elles : elles prennent part à l'élaboration, à la mise en oeuvre et à l'évaluation d'un projet, d'un service, d'une politique, afin que ceux-ci soient définis au plus proche de leurs besoins et contribuent le plus efficacement possible à leur insertion ». Si on se réfère à l’origine des mots, à leur étymologie, la notion de participation désigne « le fait de prendre part à une action collective, de s’associer pour être ensemble porteurs de projets, de propositions, de revendications (...) Ainsi la participation a comme objectif principal l’accès à une citoyenneté pleine et entière. » La question de la participation est pour l’éducatrice spécialisée en formation que je suis, une question sensible. Aussi ai-je souhaité construire mon projet de fin de formation sur cet objet. Par ailleurs, le cadre règlementaire construit depuis 2002 à ce sujet n’a cessé d’évoluer. Les récentes évaluations externes (66% des institutions SMS* sur le plan national en 2014)3, conduisent à penser l’intervention sociale à un tournant important de son histoire ; le renforcement de la question de l’empowerment, et l’impérieuse nécessité d’impliquer concrètement l’usager et sa famille dans son accompagnement pour aller vers une inclusion sociale dépassant la simple adhésion au projet personnalisé pour aller vers une co-élaboration et une co-construction de ce dernier. Cette dernière année de formation a été pour moi l’occasion de m’intégrer dans l’équipe éducative de l’Institut Médico Educatif (IME*) où j’ai effectué mon stage. Le Chef De Service Educatif (CDSE*) a souhaité, dans une perspective d’évolution de son service que la question de la participation des familles au projet personnalisé du jeune soit abordée. Profitant de ma position particulière d’étudiante (en lien avec l’IRTS*), il m’a demandé, avec le concours de l’équipe éducative de penser et d’agir cette question. Nous avons eu l’occasion de préciser cette demande et de la transformer en commande : Comment introduire les familles de manière participative, dans l’élaboration de la demande de séjour en hébergement séquentiel a visée éducative. Cette demande fait suite à un travail commandé lors de ma deuxième année, portant sur une analyse quantitative et donc statistique sur ce dispositif. Après un mois au sein de l’IME, j’ai intégré ce dispositif avec des représentations qui se sont par la suite déconstruites. Dans un premier temps, je me suis questionnée sur l’histoire de ce dispositif, son évolution depuis 2002 puis j’ai observé son fonctionnement et enfin procédé à des accompagnements. L’accueil des jeunes se fait après une demande de séjour où apparaissent les objectifs de travail, c’est à partir de cette demande que j’ai pu faire part de mes interrogations éthiques à l’équipe éducative : - Pourquoi les familles et les jeunes ne sont pas associés à la co-construction de cette demande de séjour ? - Pourquoi n’y a-t-il pas un modèle unique de demande de séjour ? - Pourquoi n’associe-t-on pas les familles ? - A quelle place peut prétendre la famille ? Certains professionnels ont énoncé des craintes (mises en garde) relatives à la place des familles dans l’accompagnement arguant du fait qu’elles pouvaient devenir envahissantes. Un débat s’est construit autour de cette question avec des points de vue différents et parfois opposés. Tout cela nous a conduits à réfléchir collectivement sur notre positionnement professionnel, sur l’ouverture de l’établissement.