Mémoire : Quand elle vient à faire défaut !

C’est au cours d’une formation dans le cadre d’un emploi saisonnier que j’ai pris conscience de la difficulté pour les travailleurs sociaux et médicaux sociaux d’accompagner les familles et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette journée de formation, qui réunissait des professionnels, m’a permis d’acquérir des connaissances médicales sur la maladie et de découvrir les approches du problème par les travailleurs sociaux. J’ai alors souhaité approfondir la question de cette maladie en m’intéressant aux personnes qui en sont atteintes, à leurs familles et aux accompagnants. Le vieillissement de la population française s’accélère. En 2050, la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus. Près de 5 millions de personnes atteindront 85 ans et plus, soit trois fois plus qu’aujourd’hui. Le grand âge est souvent porteur de pathologies telles que la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées qui représentent un véritable fléau car elles conduisent à la dépendance de la personne malade qui devient « une lourde charge » pour sa famille. La maladie d’Alzheimer est restée très longtemps dans l’ombre. Mais grâce au travail des associations et des chercheurs, en 2007, la maladie d’Alzheimer a été déclarée grande cause nationale, signe que les pouvoirs publics ont pris en compte les difficultés liées à cette maladie pour les aidants, pour les personnes malades et pour les professionnels. Le plan Alzheimer 2008-2012 n’a d’ailleurs pas tardé à voir le jour, après le dépôt du rapport au Président de la République par le Professeur Ménard. Des nouvelles mesures vont être mises en place et notamment pour les personnes malades dont le diagnostic est découvert de manière précoce.

Tout d’abord, il faut prendre en compte la complexité et le caractère unique de la situation de chaque personne âgée dépendante qui peut bénéficier d’un accompagnement individuel en lien avec le projet de vie. Ceci permet à chaque personne d’avoir un suivi adapté à sa personne en restant au plus proche de ses désirs. Le deuxième point est que le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer augmente au fur et à mesure que l’espérance de vie de la population générale s’accroît. Les travailleurs sociaux, les associations et beaucoup d’autres partenaires se mobilisent et tirent le signal d’alarme. En effet, peu de structures spécifiques sont prévues pour ces personnes. Les disparités entre les départements sont grandes, et les malades restent souvent à la charge de la famille. Or, cet accompagnement est complexe. Les aidants doivent s’occuper de leur proche jour et nuit, ils s’isolent et sont épuisés, ce qui peut conduire à des situations de maltraitance. Et en troisième point, les personnes âgées atteintes de la maladie peuvent être en fin de vie. Les institutions ont-elles prévues d’accompagner les aidants vers la fin de vie de leur proche ? Qu’est ce qui est fait à ce niveau ? On peut se demander également quelles seront les avancées avec le nouveau plan Alzheimer 2008-2012.